گزارش«شهرراز» از مؤسسه توانبخشی نرجس شیراز

«باران»مهر بر«گندم»زار

پشت دیوار اتاق شیشه ای چند ویلچر کوچک پارک شده است. از پشت شیشه ها صدایی شبیه به همهمه کلاس درس به گوش می رسد. گاه به گاه صدای خنده هیستریکی از زیر سقف موج می خورد و تا اعماق جان من ادامه پیدا می کند. برای رسیدن به اتاق شیشه ای از باغچه می گذرم. پایم به شاخه نازک گل رزی گیر می کند. شاخه نیمه جانی است که با چند قیم چوبی به خاک گلدان میخکوب شده. غنچه نارسی روی یکی از سرشاخه ها نشسته و زیر آفتاب داغ تیرماه دارد پوست می ترکاند. از پشت شیشه ها نگاه می کنم.


مریم افشاری/شهرراز/ حدود بیست کودک و نوجوان روی فرش‌ها هستند. بعضی نشسته‌اند، گروهی لم‌داده‌اند و تعدادی فروریخته‌اند. علی اولین کودکی است که متوجه ما می‌شود. همان‌طور که لبخندش را توی صورتمان می‌پاشد به سمتمان می‌آید. موقع راه رفتن یکی از پاهایش روی زمین کشیده می‌شود. اصرار می‌کند کفش‌هایمان را درآوریم و در جمعشان بنشینیم. بین ده‌ها لبخند نصفه، نیمه و چشم‌های درشتی که بی‌نقاب نگاه می‌کنند قرار می‌گیریم. اینجا روح‌های بزرگی هستند که در پشت این جسم‌های ضعیف لبخند می‌زنند و با کلامی بی‌صدا می‌گویند باور کنید توان‌خواهی انتخاب ما نبوده است. علی با صدایی سرشار از شوق کودکانه برایمان تنها ترانه‌ای را که بلد هست می‌خواند: «دیشب تو خواب وقت سحر/ شهزاده‌ای زرین‌کمر/ نشسته بر اسب سفید/ می‌اومد از کوه و کمر...»
 
  • موسسه نرجس شیراز
اینجا مؤسسه خیریه نرجس است. 250 توان‌خواه ذهنی به‌طور شبانه‌روزی در این مرکز نگهداری می‌شوند. این موسسه در سال 1374 باهدف حمایت از خانواده‌هایی که کودکان توان‌خواه ذهنی داشتند تأسیس و امروز به یکی از مشهورترین مراکز توان‌بخشی ایران تبدیل‌شده است. «خانه که هستم فکرم پیش این بچه‌هاست آن‌قدر که بعضی شب‌ها خوابشان را می‌بینم.» نیازی مددجو و مربی اتاق بازی و سرگرمی نرجس است. با دستمال، آب دهان کودکی را که به سمت کتاب نقاشی‌اش سرازیر شده می‌گیرد و می‌گوید: اینکه ما چطور به کارمان نگاه کنیم، چگونه آن را بپذیریم و حتی از آن لذت ببریم به نوع نگاه ما به دنیا بستگی دارد. بعضی از این بچه‌ها هیچ خانواده‌ای ندارند و ما سعی می‌کنیم بخش کوچکی از خانواده آن‌ها باشیم. صبح‌ها به‌محض ورود به خوابگاه‌ بچه‌ها با آغوش باز به سمت ما می‌آیند سلام می‌کنند و ما را می‌بوسند و قشنگ‌ترین قسمت کار ما همین لحظه‌های عاشقانه است.
محسن درحالی‌که روی زمین می‌خزد، سمت ما می‌آید، مداد نوک شکسته را به‌سوی مربی‌اش دراز می‌کند. خانم نیازی مداد را می‌تراشد و لای انگشت‌های قفل‌شده پسربچه جا می‌دهد. مچ دستش را می‌گیرد و مداد با غیژ غیژ غلیظی از روی کاغذ عبور می‌کند. توی رد پای مداد، بابای نصف و نیمه‌ای نقش می‌بندد. با خودم فکر می‌کنم بابای محسن کجاست؟ علی برای پنجمین بار ترانه‌اش را تکرار می‌کند: «نشسته بر اسب سفید/ می‌اومد از کوه و کمر...»
نیازی در لابه‌لای حرف‌هایش ناگهان خیز برمی‌دارد و کودکی را که دارد با ویلچر از توی سالن بیرون می‌رود را نگه می‌دارد. کودک بی‌تابی می‌کند و با حرکات بدن و جیغ زدن تلاش می‌کند از دست او رها شود. چشمم به رد نگاه کودک قفل می‌شود. آن‌سوی حیاط، زنی نوزادی را در آغوش کشیده و شیر می‌دهد. صدای خانم نیازی توی گوشم می‌پیچد. «این بچه‌ها احساسات قدرتمند و هوش بالایی دارند. نمی‌توانند بیانش کنند و همین نتوانستن، بی‌تابشان می‌کند.»
 
  • باران کوچک‌ترین عضو خانواده نرجس
وارد سالن اصلی و بخش خوابگاه‌ها می‌شوم. محدودیت حرکتی بچه‌ها اولین چیزی است که توجهم را جلب می‌کند. دست‌ها و پاهای نامتقارنی که اختیارش را ندارند، تیک‌های مداومی که کنترل شدنی نیست و هجاهای نامفهومی که از حنجره‌ها بیرون می‌آید. زمان میان‌وعده بچه‌هاست. معصومه تکه‌های موز را توی دهان آن‌ها می‌گذارد. همان‌طور که از تختی به سمت تخت دیگر می‌رود. می‌گوید: جلوی بسیاری از این توان‌خواهی‌ها را می‌شد گرفت. این بچه‌ها نباید این‌گونه به دنیا می‌آمدند. به باران اشاره می‌کند و می‌گوید: نگاه کنید این طفل معصوم از کمر به پایین ناقص است. دکتر می‌گوید به خاطر مصرف قرص‌های سقط‌جنین در دوران بارداری این‌طوری شده است.
باران حدود یک سال دارد. ازنظر ذهنی کاملاً سالم است، اما به دلیل مصرف دارو توسط مادرش نیم‌تنه پایین بدنش شکل نگرفته. دختربچه‌ی زیبا با اصرار می‌خواهد بغلش کنم. کنار دستش در گهواره، «گندم» سه‌ساله خوابیده و چهره‌اش پر از خنده است. معصومه با حسرت دستی به سر طفل می‌کشد. «یک‌شب بارانی اینجا آمد. او را سر راه گذاشته بودند. اسمش را باران گذاشتیم و حالا او کوچک‌ترین عضو خانواده نرجس است.»
 
  • تلاش‌هایی که عاشقانه است
بعضی از بچه‌های خیریه نرجس، از زمان تولد تا امروز روی تخت بوده‌اند و جز برای حمام کردن از تخت‌هایشان جدا نشده‌اند. انگار تقدیرشان با تخت‌ها گره‌خورده. هر مددیار باید به‌طور هم‌زمان از 8 کودک مراقبت کند. هشت بدن نیازمند، هشت ذهن پرپیچ و ناتوان، هشت روح تشنه محبت و عشق. این روزها مادران زیادی را در اطراف خود می‌بینم که رسیدگی به یک یا دو فرزند سالم امانشان را بریده و مدام شکوه می‌کنند که قادر به تأمین تمام نیازهای کودکانشان نیستند. یا گلایه دارند که از فرصت‌ها و آسایش خود به خاطر بچه‌ها می‌گذرند.  اما در مؤسسه نرجس یک مددجو که نقش مادر بچه‌ها را بازی می‌کند باید به‌طور هم‌زمان از هشت کودک توان‌خواه که برخی از آن‌ها از ناتوانی‌های عمیق جسمی و روحی رنج می‌برند نگهداری کند. شاید تمام این تلاش‌ها مادرانه نباشد اما بی‌شک عاشقانه است.
 
  • اتاق بازی
«اتاق بازی، زیباترین بخش زندگی این بچه‌هاست. بی‌تاب اتاق بازی هستند. رنگ‌ها و اسباب‌بازی‌ها حسابی جذبشان می‌کند و ما هم از بودن با بچه‌ها در زمان بازی لذت می‌بریم.» این را خانم صابری می‌گوید. او روابط عمومی خیریه نرجس است. وقتی دارد ما را بدرقه می‌کند می‌گوید: خیلی‌ها برای بازدید به نرجس می‌آیند و با دیدن این بچه‌ها احساساتی شده و اشک و ناله سر می‌دهند؛ اما باور کنید این کودکان به اشک و آه ما نیازی ندارند. آن‌ها نیازمند حمایت جامعه هستند. شاید این بچه‌ها هرگز کاملاً خوب نشوند اما می‌توانند از توان‌خواهی مطلق و ناتوانی رهاشده و نیازهای ابتدایی خودشان را برطرف کنند. موقع خداحافظی گفت: لطفاً بنویسید که با چند آزمایش ساده قبل از ازدواج و بچه‌دار شدن، می‌توان از خیلی از این توان‌خواهی‌ها پیشگیری کرد.
 
  • توان‌خواهی حاصل یک اتفاق یا انتخاب اشتباه است
بیان قصه کودکان نرجس، بهانه‌ای شد برای بهتر دیدن و یافتن پاسخی برای این سؤال که چرا بیش از 20 درصد جامعه ایران با مشکلی به نام توان‌خواهی دست‌وپنجه نرم می‌کند. به سراغ دکتر حسین کامکار متخصص مغز، اعصاب و جراحی کودکان رفتیم تا به برخی از آگاهی‌های اساسی در این زمینه دست‌یابیم.

مهم‌ترین عوامل ایجاد توان‌خواهی‌های جسمی و ذهنی چیست؟
 بیش از 25 تا 30 درصد توان‌خواهی‌های ذهنی در کودکان به دلیل مشکلات ژنتیکی و ناهنجاری‌های کروموزومی است و بقیه به دلایل متابولیکی، صدمات جنینی در حین بارداری یا پس از تولد اتفاق می‌افتد.

بر اساس آمارهای سازمان بهداشت، 10 درصد از افراد جامعه ایران، دارای توان‌خواهی و 2 تا 3 درصد این توان‌خواهی‌ها ذهنی است. چرا درصد ابتلا به توان‌خواهی‌های ذهنی در ایران زیاد است؟
همان‌طور که اشاره کردم بیشتر توان‌خواهی‌های ذهنی و جسمی از طریق کروموزوم‌ها و ژن‌ها به فرزندان منتقل می‌شود. متأسفانه در ایران درصد زیادی از خانواده‌ها تمایل به ازدواج فامیلی دارند. از طرف دیگر در صد قرار گرفتن دو کروموزوم معیوب در یک ازدواج فامیلی بسیار بیشتر از سایر ازدواج‌هاست. پس به‌نوعی می‌توان گفت اکثر توان‌خواهان در خانواده‌هایی متولد می‌شوند که پدر و مادر خانواده رابطه فامیلی و خونی با یکدیگر دارند.

آیا آزمایش‌های ژنتیکی قبل از ازدواج می‌تواند صد درصد مشخص کند که شانس تولد یک کودک توان‌خواه در خانواده چه اندازه است؟
تمام بیماری‌های کروموزومی و ژنتیکی از طریق آزمایش قبل از ازدواج قابل شناسایی هستند و در برخی موارد حتی درصد بروز آن‌ها نیز مشخص است. متأسفانه برخی والدین علیرغم هشدارهای پزشکان بچه‌دار می‌شوند؛ و بعد از تولد کودک توان‌خواه می‌گویند این در تقدیر ما بود.

 آیا تمام اختلال‌های جسمی و توان‌خواهی‌های ذهنی در دوران جنینی قابل تشخیص هستند و در صورت تشخیص می‌توان نسبت به سقط‌جنین اقدام کرد؟
مشکلات اندامی و جسمی توسط رادیولوژی و سونوگرافی قابل مشاهده است اما متأسفانه شناسایی تمام معایب و مشکلات سیستم عصبی به‌وسیله دستگاه‌ها و آزمایش‌های قبل از زایمان امکان‌پذیر نیست و درصد خطایی را باید در نظر گرفت. در برخی موارد نیز والدین برای انجام آزمایش‌های جنینی دیر اقدام می‌کنند و تا رسیدن پاسخ، زمان مناسب سقط از دست می‌رود و مجبور به تولد نوزاد توان‌خواه می‌شوند. (پزشکی قانونی در صورت وجود توان‌خواهی‌های مهم تنها در سه‌ماهه اول بارداری مجوز سقط‌جنین را صادر می‌کند.)

 گفتید 20 تا 30 درصد توان‌خواهی ذهنی به دلیل عوامل کروموزومی اتفاق می‌افتد. دیگر توان‌خواهی‌های کودکان به چه دلیلی است؟
مسمومیت‌های دوران بارداری مادر، مصرف برخی داروها و در معرض اشعه قرار گرفتن هنگام بارداری، ابتلای مادر به برخی بیماری‌های ویروسی مثل سرخجه به‌خصوص در ماه‌های اول بارداری، ضربه‌هایی که به شکم مادر و جنین وارد می‌شود، استرس مداوم در طول بارداری، زایمان‌های سخت و طولانی و آسیب‌های حین زایمان نیز می‌تواند منجر به توان‌خواهی‌های شدید و دائمی‌ شود.

تشخیص زودهنگام بیماری چقدر می‌تواند در کاهش توان‌خواهی و درمان آن مؤثر باشد؟
متأسفانه بیشتر بیماری‌هایی که به خاطر مسائل ژنتیکی به وجود می‌آیند غیرقابل درمان هستند؛ اما برخی بیماری‌های متابولیکی یا صدمات جسمی مثل مشکلات کبدی و آنزیمی (در بلندمدت باعث صدمات مغزی و توان‌خواهی‌های شدید می‌شوند) را می‌توان به‌وسیله درمان‌های زودهنگام تا حدی درمان یا کنترل کرد. تأخیر در تشخیص یا درمان برخی بیماری‌ها مثل صرع و مننژیت نیز می‌تواند منجر به صدمات غیرقابل‌برگشت مغزی بشود.

آیا ممکن است یک کودک سالم پس از تولد دچار توان‌خواهی ذهنی شود؟
توان‌خواهی همیشه یک بیماری نیست. گاه تبعاتی است که به دنبال یک بیماری یا حادثه اتفاق می‌افتد. این صدمات محدود به سن خاصی نیست اما به دلیل اینکه کودک پس از تولد بسیار آسیب‌پذیر است. عوامل محیطی و میکروبی بیش از سایر سنین می‌تواند به مغز و سیستم عصبی او ضربه بزنند. به‌طور مثال: زمین خوردن و تصادفاتی که منجر به صدمه به جمجمه و نخاع می‌شوند، ایست تنفسی به هر دلیل و نرسیدن اکسیژن به مغز، مسمومیت‌های شدید، ابتلا به برخی بیماری‌های ویروسی و گاهی تماس با برخی مواد شیمایی حاوی سرب و آمونیاک می‌تواند منجر به صدمات مغزی جبران‌ناپذیری شود.

چه توصیه‌ای به خانواده‌هایی که صاحب فرزند توان‌خواه هستند دارید؟
اگر در 3 ماه اول بارداری متوجه توان‌خواهی کودک شدند، بدون احساساتی شدن، تصمیم صحیح برای پایان دادن بارداری بگیرند. باور داشته باشند خداوند هم راضی به دنیا آمدن یک طفل بی‌گناه توان‌خواه نیست. اگر در هر حالت کودک توان‌خواه به دنیا آمد قبل از هرگونه احساس گناه و توجیهات غیرعلمی باید وضعیت و شرایط موجود را پذیرفت و برای وفق دادن خانواده با شرایط موجود، به دنبال دریافت مشاوره و کمک بود. چنین کودکان توان‌خواهی حاصل یک حادثه یا انتخاب نادرست هستند، بنابراین نباید شرایط زندگی او را با انتخاب‌های نادرست دیگر بدتر کرد. نباید کودک را از خانواده و فامیل پنهان کرد. این کار به عزت‌نفس و شأن اجتماعی او صدمه می‌زند. باید اجازه داد دیگران واقعیت را همان‌گونه که هست ببینند. وجود توان‌خواهی حتی در یک فامیل دور می‌تواند یک هشدار ژنتیکی برای سایر اعضای خانواده باشد.
  • کسی چه می‌داند، گاهی خدا می‌خواهد با دست ‌تو دست بنده دیگری را بنوازد. شماره‌حساب‌های بانکی مؤسسه خیریه نرجس: سپهر: 0102201963003/ سیبا: 0104928774007


۱۳۹۷/۰۵/۰۹
منبع : پایگاه اطلاع رسانی شهرداری شیراز
تعداد بازدیدها : ۹۴
مطالب مرتبط با این موضوع :
نظری ارسال نشده است
نام :
پست الکترونیک :
شرح :
نظر :   برای ارسال نظر خود، دکمه ارسال را بزنید
کد امنیتی را وارد کنید
sss

بارگذاری و بروزرسانی محتوا : اداره کل ارتباطات و امور بین الملل شهرداری شیراز